罕见病百科

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行家:佳茵总厂时间:2018年11月16日 我做佳茵三年多,只作那一个产品,有更多的经验和专业知识 佳茵10盒780就可以代理了,做佳茵代理可以自用省钱分享卖出去赚钱,20盒68一盒,40盒58一盒,80盒48一盒,越多越便宜欢迎来咨询,一箱佳茵160盒你就可以赚8000块,自用也可以享受代理价,有想法的人希望你可以加微信了解下ccllgg521…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年09月24日 全球已知罕见病种类达7000种,中国已发现病种为5781种,但在全球可用的378种有效罕见病用药中,中国仅有不到100种(适应症92种)。…[详细]

行家:农夫山泉有点甜时间:2015年09月18日 林发平怎么也想不到世界罕见的遗传性疾病会降临到自己的孩子身上,其5岁的儿子昆辰,于今年2月份被确诊为先天性代谢异常疾勃——异戊酸血症,该疾病全世界范围内有报道的不过60余例。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年09月15日 设想一下:有一天你生病了,到医院诊断,医生查看症状以后给你开了一张转化为二进制数字的“条形码”药方,你拿着药方到医院自助3D打印机前打印药物,然后服药治疗。这种看似不可思议的看病流程在今天却因为3D打印技术的发展离现实越来越近。…[详细]

行家:农夫山泉有点甜时间:2015年09月02日 对于罕见病治疗的支持,远不止“入医保”这么简单,国家需要对罕见病药物从研发、审批、生产、销售,以及买单机制上拿出组合措施。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年09月01日 百时美施贵宝(BMS) 31日宣布与Promedior公司签署最终收购协议,交易金额高达$12.5亿。其中,百时美将支付$1500万预付款,剩余款项将用于Promedior公司收购及PRM-151的MF、IPF II期临床试验相关服务项。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年08月25日 由于罕见病治疗难度大,效益低,医院往往对罕见病患者重视不够。如果未来可以将罕见病纳入医保,会解决一大部分罕见病患者的难题。此外,社会对罕见病患者的支持也很重要。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年08月21日 优先审评券再创天价!自去年8月,赛诺菲和合作伙伴再生元史无前例地出资6750万美元买进一张优先审评券(PRV)后,这张神奇的优先券价格一路水涨船高,从最初的6750万美元涨到1.25亿美元(吉利德入手),之后进一步涨到2.45亿美元(赛诺菲入手)。近日,这张神奇的优先券再度创下天价——3.5亿美元!…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年08月03日 百健(Biogen)是世界上知名度最高的生物医药公司之一,甚至许多不熟悉生物医药产业的人可能都听说过它的大名。尽管公司在阿尔兹海默症、多发性硬化症等领域都有着重量级产品在研,但是正所谓远水解不了近渴,百健公司或许需要在短期内找到一个方法来促使公司营收再上一个新台阶。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年07月23日 对于肌萎缩侧索硬化(ALS)的患者而言,能够与外界其他人进行交流是件多么奢侈的事情,随着科学技术的发展,虽然市面上已经出现了不少辅助设备来帮助ALS患者与其他人进行交流,但大多数定价不合理,不过EyeControl的到来,实实在在为ALS患者带来福音,不仅价格合理,最主要它他能捕捉ALS患者的眼神来与外界人群进行交流。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年07月08日 康盛人生在五个国家运营着脐带血库,并用一句煽情的口号——“一次机会,一个选择”(one chance, one choice)——把准父母吸引过去。储存脐带血就像是为治疗罕见病上保险:从脐带血中提取的干细胞可用于移植手术,以此来治疗特定类型的癌症和血液疾病。…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年06月18日 据瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥介绍,此次发起的公益项目不仅是为了让公众了解罕见病患者群体、让他们悦纳自我融入社会,同时改善公众对瓷娃娃等罕见病缺乏了解的现状。…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年06月12日 2015年6月8日,爱尔兰生物药企夏尔(Shire)将并购的目光锁定欧洲最大生物技术公司爱可泰隆(Actelion),以期扩大公司在罕见病领域快速扩张的市场份额。根据《星期日泰晤士报》的消息:Shire提出以124亿英镑(189亿美元)收购Actelion。…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年06月08日 日前,Genomics England宣布四家公司入选参与“英国十万基因组计划”首批8000名患者的基因组数据的分析和解读。其中,Congenica 和Omicia将致力于罕见病的分析,Nanthealth则是针对癌症,而药明康德的Wuxi Nextcode则覆盖了罕见病和癌症两个领域。…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年06月05日 互动百科是一家权威的国内互联网知识平台,同时也是全球最大的中文百科网站,其中罕见病百科是一个从事公益性、非营利性的百科站点,我们致力于为罕见病患者提供国内外最新的信息,以及罕见病相关政策的分享,来促进社会各界对于罕见病患者群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益。…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年06月02日 近几年基因测序市场飞速发展,尤其是二代测序技术高通量,高准确率,低成本等优点让其得到更广泛的应用。…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年05月26日 因为罕见,所以极易漏诊误诊,也因为罕见,患者常常因为得不到及时的治疗而贻误病情。《中国戈谢病诊治专家共识》近日在杭州发布,专家呼吁社会各界高度关注戈谢病这种罕见病中的罕见病,为减轻患者痛苦共同努力。…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年05月22日 2015年5月21日至22日,首届罕见病、残障群体自立生活研讨会在京举行,来自马来西亚、台湾、香港、北京、广州等地的残障机构工作者和罕见病、残障社群代表共聚,就残障人士自立生活的议题进行探讨。…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年05月13日 2015年5月10日,“世界血友病日·为爱而走”慈善健走大会在北京奥林匹克森林公园举办,来自与60家知名企业和机构的近5,000名志愿者一起,以健康行走的方式,呼吁全社会关注健康,支持以血友病为代表的罕见病群体。…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年05月11日 2015年5月9日,由南昌市青少年发展基金会和江西省罕见病关爱中心联合成立的“罕见病基金”签约启动仪式在南昌市青年社会组织服务中心举行,此次启动仪式代表江西省第一支罕见病专项公益基金正式成立。…[详细]