罕见病百科

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行家:佳茵总厂时间:2018年11月16日 佳茵好做吗?做佳茵赚钱吗?最大全国总代是谁?推荐微信hgsx7777喜欢分享佳茵首席总代微信hgsx7777一个人想要成功,想要改变命运,有梦想是重要的。……我觉得每个人都应该心中有梦,有胸怀祖国的大志向,找到自己的梦想,认准了就去做,不跟风不动摇。同时,我们不仅仅要自己有梦想,你还应该用自己的梦想去感染和影响别人,因为成功者一定是用自己的梦想去点燃别人的梦想,是时刻播种梦想的人佳茵益生菌,我的真…[详细]

行家:农夫山泉有点甜时间:2015年09月18日 在“冰桶挑战”火遍全球的热闹背后,我国正有约1000万罕见病患者期待得到治疗。记者从国际罕见病研究联盟及华大基因7日至9日在深圳主办的第二届国际罕见病研究联盟会议获悉,到2020年,数千种罕见病中绝大部分疾病的致病基因都能被发现,这意味着罕见病的确诊和预防将更。…[详细]

行家:农夫山泉有点甜时间:2015年09月17日 在与病魔艰难抗争近两年后,王海洋永远地闭上了双眼。对于他的家人尤其是与他患有同一病症的哥哥王海涛来说,悲痛欲绝的同时,更多的是对未来的绝望。击倒王氏兄弟以及整个家庭的是一种叫做法布雷病的罕见病。作为世界十大罕见病之一,国内在2008年发现了法布雷病的首例患者,目前国内尚无药物治疗这种病。“痛苦的是国外有药能治,但我们买不到,国内没有研制也没有进口。”面对《法制日报》记者的采访,海涛、海洋兄弟的父亲…[详细]

行家:农夫山泉有点甜时间:2015年09月16日 注射用促皮质素注射用促皮质素(ACTH)是治疗婴儿痉挛症的常用药,但原本一盒仅售7.8元的ACTH,在医院里时常难觅踪影,一盒ACTH在黑市上被炒到了4000元,相当于正常价格500多倍。无疑不难找出一些非常直观的原因。比如“利润只有2%”;“以药养医的体制弊端,医院索性不进货。”但如果进一步考虑到“婴儿痉挛症”,事实上是一种“药品需求量很少”的罕见病,上述又并非深层原因。囿于婴儿痉挛症的总“需求…[详细]

行家:农夫山泉有点甜时间:2015年09月14日 国家卫生计生委与国家食品药品监管总局日前组织制定《干细胞临床研究管理办法(试行)》,并公开征求意见。根据《办法》,医疗机构完成干细胞临床研究后,不得直接进入临床应用。开展干细胞临床研究的机构,不得向受试者收取干细胞临床研究相关费用,不得发布或变相发布干细胞临床研究广告。…[详细]

行家:农夫山泉有点甜时间:2015年09月13日 国家卫生计生委与国家食品药品监管总局日前组织制定《干细胞临床研究管理办法(试行)》,并公开征求意见。根据《办法》,医疗机构完成干细胞临床研究后,不得直接进入临床应用。开展干细胞临床研究的机构,不得向受试者收取干细胞临床研究相关费用,不得发布或变相发布干细胞临床研究广告。…[详细]

行家:农夫山泉有点甜时间:2015年09月10日 随着国际医药市场不断变革,针对罕见病的“孤儿药”市场发展近年来呈现迅猛势头,跨国巨头纷纷抢占先机,其背后的政策引导经验值得借鉴。当前生物技术发展为全球“孤儿药”产业带来新机遇,而我国产业发展要迎头赶上还需弥补多重缺失。…[详细]

行家:农夫山泉有点甜时间:2015年09月10日 如何对罕见病进行预防、诊断和治疗,成了科研界面临的难题。前日,第二届国际罕见病研究联盟会议在深召开。目前,世界上已经确定了4000多种罕见病的致病基因,目标在2020年达到7000多种。深圳华大基因目前可做600多种基因检测。预计3-5年内,大部分市民均可承担得起600。…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年05月29日 销售额与市场进入成本的巨大反差,让多数罕见病药物公司对中国望而却步。而对于国内现有的130余种罕见病药物,多数患者也无力承担。…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年04月09日 长期以来,包括血液病、成骨不全症等罕见病患者的受教育权,因面临尴尬处境受到多方关注。现实生活中,不少罕见病患者因为身体状况原因,被迫失去接受各级平等教育的权利。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年04月02日 在即将召开的《2015中国人类罕见病的基础和转化医学高峰论坛》上,国内知名的基础和临床罕见病专家和公益组织将共同研讨罕见病发病机制、诊断和治疗领域的进展,为我国建立全国罕见病数据库和样本库献计献策。旨在增强广大医师、科学家对罕见病的认识,提高诊治水平。并希望以此为契机,促进社会增加对罕见病患者的关爱,推动相关法律政策的制定。…[详细]