罕见病百科

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行家:灰眼圈时间:2015年10月29日 英菲尼迪携手中国金融博物馆,于10月25日举办了艺术家告白活动番外篇——“遇见不一样的梵高”自闭症专场画展,支持自闭症孩子以艺术的语言,表达他们独特且丰富的内心世界,同时,呼吁社会不只关注“天赋”,更要为自闭症孩子争取一个更加包容和有尊严的社会环境。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年10月29日 “药不能停”是绝大多数罕见病患者的宿命,一旦断药,不仅意味着患者身体承受极大的痛苦,更将直接危及生命。然而,对于罕见病患者而言,罕见病药品“既贵且缺”的供应格局,注定了他们随时可能面临“断药”的生命困境。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年09月10日 和欧美孤儿药研发火爆现状截然不同,目前我国的孤儿药研发和欧美相比实在是冰火两重天,中国本土自主研发成功的孤儿药微乎其微。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年08月31日 “一个六岁的男孩,”《印度时报》报道,‌ “在与狼相伴四年半后重回父母的怀抱。”1957年秋,这则新闻刚出不久,一位好奇的社会学家追索到了新闻来源。男孩被发现时孤身一人,基本不会说话, “只把人类当物体看待”,但其实这个故事里并没有狼。这个叫帕拉斯拉姆的男孩和之前很多孩子一样,处在自闭症被发现前的时代。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年08月25日 可以说,少药比缺医更可怕更令人痛心。人类与生俱来就会不停地与各种疾病作斗争,很多病都曾是不治之症而导致病魔肆虐,造成不少人间悲剧。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年08月25日 互动百科正式对外发布罕见病词条库,为罕见病关爱行动贡献力量。罕见病词条由专业志愿者认领编辑,此次发布的200个词条共经历了5000次的编辑行为,1000多位志愿者参与其中,这也标志着国内在罕见病领域最大规模的中文词条数据库正式建成。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年08月24日 相较于欧美等发达地区,中国罕见病事业还处于初级发展阶段,罕见病群体普遍面临诊断难、缺医少药、社会融入困难以及政策保障缺失等客观问题。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年08月19日 2009年1月,当时国家食品药品监督管理局印发了《新药注册特殊审批管理规定》,指明“治疗艾滋病、恶性肿瘤、罕见病等疾病且具有明显临床治疗优势的新药”可以实行特殊审批。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年08月13日 孤儿药在中国也被称为罕见病用药等名称。由于多种原因,中国大陆目前尚没有一种自主研发成功的孤儿药,本文的主要内容不得不主要谈美国和欧盟对孤儿药的研发情况。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年07月27日 早期阿兹海默症检测,如今可将更加容易了!加拿大最新发布的研究报告显示,科学家们从唾手可得的口水中,能及早发现失智症,此检验法无侵入性,且有助早期治疗,延缓症状恶化。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年06月23日 6月21日为“世界渐冻人日”,近日,瓷娃娃罕见病关爱中心发布了《“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目2015年阶段工作报告》。同时,中国医师协会近日也向社会呼吁,关注和帮助罕见病患者,并将als(渐冻症)纳入大病医保报销范畴,以长效解决中国10万“渐冻人”的困境。此事让人们又想起了“冰桶挑战”,并将视线关注到了后冰桶时代。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年06月18日 白化症,发病率约为1/15000,是一种常染色体隐性遗传病,表现为眼睛视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光,低视力,眼球震颤,看东西时总是眯着眼睛。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或白里带黄。目前仅能通过物理方法,尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。该群体也被称为“月亮孩子”。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年06月09日 《东方早报》10问企业家栏目邀请到了 Amicus Therapeutics 首席执行官约翰·克罗利,约翰·克罗利险胜对于孤儿药的系列问题进行了回答。…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年06月09日 “我国人口众多,疾病谱比较复杂,对‘孤儿药’的需求量大,但我国‘孤儿药’的可及性还比较差。”在6月6日于北京举行的罕见病相关问题研讨会上,委员、专家呼吁,尽快出台符合我国国情的罕见病及“孤儿药”法案,保证罕见病患者有药可医。…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年06月04日 《中国罕见病家庭助学技能培训项目》落户锦州市瓷娃娃爱心协会,协会在全国30多家公益组织竞标中经过紧张角逐得以成为10名中标者之一。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年06月03日 近期,西安交通大学医学部第一附属医院神经内科研究人员发表论文,旨在研究肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者近端神经低频重复电刺激复合肌肉动作电位波幅递减的特点及其相关影响因素。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年06月02日 在我国,大部分罕见病无药可治,少数治疗药物的价格昂贵,在目前国内已经上市的130多种罕见病药物中,仅有约60种药物进入了医保目录,普通患者无力承担。研发复杂、销售份额有限、获取代价昂贵,因此这些用于治疗罕见病的药物被形象地称为“孤儿药”。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年05月29日 帕金森病,又称震颤麻痹,是因为大脑内控制行动及平衡感的区域发生病变所导致的一种神经系统变性疾病。因临床表现多样,常被误诊为颈椎病、抑郁病。帕金森患者以老年人为主,并常常会伴有抑郁、焦虑。因此关爱帕金森患者生活之外,更要关心他们的心理健康。…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年05月28日 2015年5月27日,第七个世界多发性硬化日到来之日,来自全国50名多发性硬化及视神经脊髓炎的患者齐聚北京,分享多发性硬化前沿科研及理疗知识。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年05月27日 皮肌炎是一种罕见的皮肤病,发病率为每 100000 人每年约 0.5 -0.89,主要发病人群为中年男女,比率 1:2。患者常会出现红斑、水肿等症状,有时也会伴有关节疼痛,给人带来的危害是不容忽视的。皮肌炎的确切病因尚不清楚,一般认为与遗传和病毒感染有关。多发性肌炎和皮肌炎的发病有明显种族差异。非裔美国人发病率最高,黑人与白人的发病比例为3~4:1。…[详细]