罕见病百科

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行家:灰眼圈时间:2015年11月23日 第一眼见到一个人通常会先看眼睛,这不但是基本礼貌也是人与人之间相处之道。眼睛有着“灵魂之窗”的美称,显见眼睛对一个人来说有多重要,不过当看到对方双眼的瞳孔颜色不同时,想必一定充满好奇。国外有位20岁的模特莎拉(SarahMcDaniel)就是天生瞳孔异色,她拥有一蓝一黄的双色瞳孔,清澈水亮又耀眼。令人着迷的可不只是眼睛,身为模特的她身材姣好,整个人看起来既魅惑又性感。为什么瞳孔会出现不同颜色?…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年10月22日 无论是罕见病概念的普及,还是对治疗的关注,都能带给他们无限的希望和可能,互动百科邀您一起,关注罕见病,让爱传递!…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年09月02日 无论是罕见病概念的普及,还是对治疗的关注,都能带给他们无限的希望和可能,互动百科邀您一起,关注罕见病,让爱传递!…[详细]

行家:ManChing时间:2015年08月12日 麻州财政厅厅长高柏、审计长苏珊邦普、贝克团队成员、州政府工作人员和部分立法会议员等近300人参与。…[详细]

行家:ManChing时间:2015年08月11日 世界最大电商网站阿里巴巴“云工作”平台负责人张军8日在此间的罕见病病友大会上披露,中国罕见病、残障群体在阿里巴巴“云客服”平台上的工作质量略高于平均水平。…[详细]

行家:ManChing时间:2015年07月29日 对于非洲的巫医来说,白化病患者的身体和器能给其他人带来好运和财富。因此不少白化病患者成为被猎杀的对象。…[详细]

行家:ManChing时间:2015年07月21日 今年4岁的男孩牛少龙不幸患上一种罕见病——戈谢氏病,肝脾日益肿大。虽然只有84厘米的个头,但龙龙的腰围却超过60厘米,圆鼓鼓的肚子如同一个篮球。每走两步,他就抚摸着肚皮直喘粗气。…[详细]

行家:ManChing时间:2015年07月20日 4岁的阿比患有白血病,她现在在纽约奥尔巴尼医学中心接受治疗。…[详细]

行家:ManChing时间:2015年07月14日 刘红立,从小学开始受到病痛折磨,下肢萎缩失去行走功能,上肢仅剩下3根手指能略微活动。乐观的他不仅网上兼职、开设网店,而且签订遗体捐赠协议、书写数万字的自传,用一颗感恩的心去面对生命的倒计时。…[详细]

行家:ManChing时间:2015年07月10日 在土耳其首都伊斯坦布尔,有一家名为“唐氏咖啡馆”的咖啡馆,因为该咖啡馆只雇佣年龄在18至25岁、患有唐氏综合症的工作人员,旨在增强唐氏综合症患者的自信心和独立性。…[详细]

行家:lynn1017时间:2015年04月24日 无论是罕见病概念的普及,还是对治疗的关注,都能带给他们无限的希望和可能,互动百科邀您一起,关注罕见病,让爱传递!…[详细]