罕见病百科

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行家:灰眼圈时间:2015年08月28日 阿法替尼还通过了FDA的孤儿药认定 - 拟用于治疗罕见病的产品特有地位;此外,欧洲药品管理局(EMA)的人用药品委员会(CHMP)还公布了对更新的Giotrif® (阿法替尼*)欧洲说明书的正面评价,根据添加的III期研究数据增强和扩大其疗效。…[详细]

行家:ManChing时间:2015年07月31日 大孢表皮综合症患者常常被称作“蝴蝶孩子”或“棉花婴儿”,在美国南部则被称为“水晶皮肤的孩子”。…[详细]

行家:ManChing时间:2015年06月25日 35岁,身高却只有1.16米,这种“袖珍人”并不少见,然而许多类似悲剧完全可避免。20日,齐鲁医院举行矮小症免费筛查活动。筛查中发现,不少家长因固守“二十三蹿一蹿”等类似错误观念,而使孩子错过最佳治疗时机。…[详细]

行家:灰眼圈时间:2015年05月04日 克罗恩病(crohndisease,CD)是一种原因不明的肠道炎症性疾病。病程多迁延,常有反复,本病尚无根本的治愈方法,许多病人出现并发症,需手术治疗,而术后复发率很高。克罗恩患者在缓解期能停止药物治疗吗?Barrie教授的纵向实践得到进展。…[详细]

行家:lynn1017时间:2015年03月18日 US News表示:医院的死亡率、患者安全和医院名声占了很大的权重。调查结果显示:5000多家医院中仅有144家公立医院在某一专业独树一帜,而排在榜单前17强中的医院几乎至少在6个专业领域处于行业领先地位。…[详细]

行家:lynn1017时间:2015年03月18日 梅奥医院(英语:Mayo Clinic),是世界著名的医疗机构,位于美国明尼苏达州罗彻斯特(Rochester)。它还有医院设在佛罗里达州的杰克逊维尔(Jacksonville)及亚利桑那州的斯科茨代尔(Scottsdale)。在明尼苏达州、艾奥瓦州、威斯康辛州还有一些小的诊所和医院。…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年03月16日 目前我国对于罕见病相关的研究比较少,需要我们借鉴国外的研究发展成果。本文主要收编了一些国外前沿的医疗网站,希望对我们了解、研究罕见病起到辅助作用。…[详细]

行家:lynn1017时间:2015年02月26日 为普及罕见病常识,提升社会大众对罕见疾病的了解和关爱,互动百科发起“答题盖楼送礼品”活动。只要参与下方的提问与回答,就能获得精美礼品一份。…[详细]

行家:lynn1017时间:2015年02月16日 疑难病、罕见病不能轻易断定,医生需要反复思考、检查,留意观察病情,对于实在不能解决的疾病才能称为疑难病或罕见病。所以,他说,医生在碰到少见或者有点棘手的疾病时,不要轻易下判断,要从常见病或者多发病着手处理。…[详细]

行家:lynn1017时间:2015年02月16日 由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。…[详细]

行家:lynn1017时间:2015年02月12日 罕见病,是指盛行率低、少见的疾病,在美国罕见疾病组织所公布的罕见疾病高达一千种之多。…[详细]

行家:lynn1017时间:2015年02月12日 在中国较为人熟知的罕见疾病包括:Fabry病、高雪氏病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等等。…[详细]

行家:lynn1017时间:2015年02月12日 中国对罕见病尚无官方定义,更无罕见病患者的权威估算人数。…[详细]

行家:凌步微波时间:2014年04月30日 患有成骨不全症(OI)的儿童以及他们的家庭所面临的问题是复杂的,涉及到解剖、医疗、对残疾的适应和社会等多个层面。其中某些问题是难以克服的,可能无法彻底解决………[详细]