罕见病百科

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行家:灰眼圈时间:2015年03月25日 一项在线发表在Autism Research杂志上的研究首次报道了塑化剂双酚A(BPA)与儿童自闭症谱系障碍具有相关性。在这项研究中,来自罗文大学和罗格斯大学的研究人员发现BPA在ASD儿童体内并不能很好地代谢排出。…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年03月25日 2015年3月21日,位于苏州高新区浒墅关镇华盛社区原华侨村1组的村民聚集在一起,自发为村里一位身患怪病的年轻母亲进行捐款,短短半小时的时间里,募集了55000元善款,由村民代表第一时间送到了病人家属的手中。…[详细]

行家:jafee时间:2015年03月25日 3月21日,这些罕见病患者聚在一起,参加“2015国际罕见病日(中国)宣传月郑州站互动”启动仪式。没有苦痛带来的阴霾,现场,他们用笑脸证明,“罕见”的人生和大家一样阳光。…[详细]

行家:lynn1017时间:2015年03月20日 有关癌症生存率的全球数据并不多见,加拿大多伦多 Partnership 抗癌中心的 Allemani C1 博士等通过对以人口为基础的登记数据进行中心分析得出全球癌症生存率监测数据,为全球癌症控制政策的制定提供参考。…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年03月17日 最近,冰桶挑战的火热,让公众有机会知道,在我们的身边还有“渐冻人”这样一个群体。除了渐冻人,还有一些名字听似可爱的罕见病患者,如瓷娃娃、玻璃人、TS天使等群体,他们同样需要社会的关爱。事实上,近年来“全基因组测序”对罕见病、简单遗传疾病和癌症等疾病的诊断和治疗已经起步。未来,它在医学临床中会给我们带来怎样的改变呢?…[详细]

行家:lynn1017时间:2015年03月20日 中国目前的状况是,用于治病的药物依赖进口,数量极少,而且并不在国家医保内覆盖,而在日本、巴西、澳大利亚以及中国台湾等地,罕见病已经进入医保。…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年03月19日 “我没有励志故事,只想好好地活着。”今年31岁的雷益群,在24岁时突患脊髓病,导致胸部以下高位截瘫。当时医生束手无策,仅诊断为无法确定病因的罕见病。…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年03月18日 白化病,属先天性遗传病,是黑色素或黑色素体生物合成缺陷。白化病的发病率在1/10000至1/20000之间。患者俗称“月亮孩子”,中国约有9万人患有白化病,最美的月亮孩子是香港女孩Chiu,如今已经成为法国时尚模特。…[详细]

行家:lynn1017时间:2015年03月18日 US News表示:医院的死亡率、患者安全和医院名声占了很大的权重。调查结果显示:5000多家医院中仅有144家公立医院在某一专业独树一帜,而排在榜单前17强中的医院几乎至少在6个专业领域处于行业领先地位。…[详细]

行家:lynn1017时间:2015年03月18日 梅奥医院(英语:Mayo Clinic),是世界著名的医疗机构,位于美国明尼苏达州罗彻斯特(Rochester)。它还有医院设在佛罗里达州的杰克逊维尔(Jacksonville)及亚利桑那州的斯科茨代尔(Scottsdale)。在明尼苏达州、艾奥瓦州、威斯康辛州还有一些小的诊所和医院。…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年03月16日 目前我国对于罕见病相关的研究比较少,需要我们借鉴国外的研究发展成果。本文主要收编了一些国外前沿的医疗网站,希望对我们了解、研究罕见病起到辅助作用。…[详细]

行家:lynn1017时间:2015年03月17日 The mission of the RARE Corporate Alliance™ is to marry the resources and capabilities of industry and patient communities to improve heath and expedite access to effective therapies for all patients …[详细]

行家:lynn1017时间:2015年03月17日 全球基因计划是世界上最重要的罕见病与遗传病患者维权组织之一,这一非营利组织由R.A.R.E.团队领导。全球基因计划推动满足罕见病和遗传病群体的需要。…[详细]

行家:lynn1017时间:2015年03月16日 对罕见病的研究及探索催生出了许多医疗创新,尤其是在利用互联网和移动医疗技术减小信息鸿沟方面,有很多值得研究者关注和利用的技术工具。本文对国内外的罕见病科技工具进行梳理和汇总,总结了5大类罕见病常用的科技工具,以期利用科技的手段,加速罕见病的科研临床进展。…[详细]

行家:lynn1017时间:2015年03月12日 已有人专门开启了捐款渠道,百科君帮忙转发下!…[详细]

行家:lynn1017时间:2015年03月12日 各位好,这是2015年3月11晚传遍微信朋友圈的故事,一个是裤头,传播者;一个是果果,庞贝氏症患儿,然后衍生了一个悲伤的故事,还好,我们看到了,还好,大家都愿意帮忙!百科君这里为大家转载,请记得这个可爱的孩子!…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年02月26日 2014年12月26日,中华社会救助基金会中国儿童罕见病救助基金在中国儿童中心举行了启动仪式。中国儿童罕见病救助基金,是国内第一家关注儿童罕见病救助的专项公募基金。十届全国人大副委员长顾秀莲、中华儿童文化艺术促进会会长范崇嬿、中华社会救助基金会秘书长胡广华、德展控股集团有限责任公司董事局主席张湧以及罕见病发展中心(CORD)主任黄如方等嘉宾出席了此次启动仪式。启动仪式上,十届全国人大副委员长顾秀莲…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年02月26日 国外“孤儿药”政策较完善在过去一段很漫长的时间里,制药公司都将目光锁定在大疾病人群上,并将其作为潜在的收入流,一个“重磅炸弹”足以铸就一个超级跨国企业,艾伯维(Abbvie)便因“修美乐”成为药业新巨头(2013年修美乐的全球销售额高达106.59亿美元)。罕见病孤儿药单品市场规模虽小,但由于针对特殊人群,因此竞争程度低,准入门槛相对较高,盈利能力也更强。尽管孤儿药不大可能成为销售额高达上百亿美元…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年02月26日 多数罕见病为慢性严重性疾病,通常会危及生命。随着现代医学和生物学的发展,已能识别的罕见病越来越多。约80%以上的罕见病为基因突变或家族遗传所致的先天性疾病,因此罕见病一般是指“罕见性遗传病”,50%的罕见病在出生时或儿童期即可发病。部分疾病通过目前已知的治疗药物可使患者过上正常人的生活,但由于患者数量少,治疗药物价格昂贵,罕见病往往被社会所忽视,致使这部分患者很难得到应有的诊断和治疗。…[详细]

行家:杉杉0912时间:2015年02月26日 最近,一项名为“冰桶挑战”的接力活动,正通过社交网络从北美风靡至国内。许多科技和演艺界名人都接受了挑战,甚至连美国总统奥巴马也受到众多名人“点名”接力。这一行为艺术发起的初衷,旨在呼吁公众关注一种罕见病——ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症,俗称“渐冻症”),并为患者筹集善款。…[详细]