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女孩患骨溶解症 治疗10年病情未能控制

2015-05-21 15:12:43 本文行家:杉杉0912

18岁到28岁,原本应该是人一生中最绚烂的时光,可甘肃女孩刘娅娅却不得不面对一场噩梦,她的骨头正在慢慢溶解。10年来,刘娅娅一直被这种叫做骨溶解症的疾病所折磨,曾经希望穿着裙子拍张照片的她,如今却只能眼睁睁看着自己空荡荡的左裤管,即便截肢也不能控制这种疾病继续恶化。医生表示,这是一种极其罕见的疾病,娅娅的病变组织已经发生了扩散。

刘娅娅和家人刘娅娅和家人

无奈截肢乐观女孩笑容不再

2015年5月7日,娅娅才做完左腿的截肢手术,刚从重症监护室转移回普通病房。她两眼微睁,惨白的脸上还挂着泪珠。不论是谁与她说话,得到的仅是微弱的只言片语。

她的姐姐刘娜娜说,娅娅被病痛折磨了10年,但一直满怀希望。这次截肢,让她难以接受。

今年春节期间,娅娅的伤口突然感染,不得已又回到北京。但由于感染严重,为了保住生命,医生不得已为她进行了左腿截肢手术。“整条腿几乎都没了。”

有一篇2009年刊发的关于刘娅娅的报道。报道中,刘娅娅说,她喜欢穿裙子,而她的愿望是在自己康复后,到颐和园拍一张自己穿裙子的照片。

刘娜娜说,妹妹很开朗,因为充满希望,患病10年以来总有笑容挂在她的脸上。可现在缺失了一条腿,意味着她再也穿不上漂亮的裙子。“十多天了几乎没笑过。她跟我说,这要是场噩梦多好。”

2009年姐妹俩回家,为了省钱,刘娜娜就没让妹妹去颐和园,也没让她去海洋馆看她最想看的海豚。“当时要去了,就不会留下遗憾了。”

患病10年姐姐曾想卖肾救妹

刘娅娅刘娅娅
这个噩梦是从2005年春节开始的,当时娅娅18岁。突然一天,娅娅感到腰部剧痛,几乎难以行走。到兰州检查,她被诊断为髋骨病理性骨折,原因则是罕见的骨溶解症。医生推荐她到北京进行治疗。

仅在当地看病,这个普通的甘肃农民家庭就已经花光了家里的所有积蓄。为了给妹妹治病,当年22岁的刘娜娜在村里挨家挨户敲门借钱。几块、几十块地又凑了两万元。当时她曾想,治疗一两个月,妹妹就能康复。但没想到,在北京一住就将近3年。

2005年5月到2007年底这段日子,刘娜娜在北京当护工照顾老人,一同来京的母亲则到医院附近的大街小巷捡垃圾换钱。为了省钱,近3年母女三人从未回过家,家里的爸爸和大哥也从没来过北京。“我那会儿就想,要是钱多能治好她的病,我就去卖肾。”刘娜娜说。

姐姐坚强,妹妹也很“固执”。刘娜娜说,患病后娅娅的痛苦从来都不让家里人看到。在北京时,她发现妹妹在夜里时常偷偷哭泣,但第二天却仍是笑着看她们出门忙碌,问她头天是不是哭过,答案总是否定。

由于行动不便,娅娅几乎只能躺着或是侧卧着。但即便如此,她还在出租房附近的服装厂钉扣子挣钱。而回到老家,娅娅也总是挣扎着爬起来,帮着家里收拾屋子,自己的衣服也经常自己洗。她竭力想向家人表明,自己是“正常”的。

因为生病的原因,娅娅的手术伤口一直不能完全愈合,时常会有脓水流出来。在家中,她从来都是自己处理伤口,“她不让我们看,免得看了揪心。”

病情急转截肢也难控制

2009年化疗后,娅娅虽然仍不能正常活动,但病情似乎缓和了一些。家里的生活也逐步走向了正轨。刘娜娜自己也结婚、生子。一切看上去都在往好的方向发展。但今年春节期间,娅娅的伤口突然严重感染,发生大面积溃烂,已经可以看到骨骼。因此,她和丈夫带着妹妹再次来京治疗。而到京的第二天,刘娜娜的丈夫就远赴青岛打工,“他得去挣钱,不然拿什么看病?”

来京后,医生用了不知多少种方法,但仍然不能有效控制娅娅的病情。而感染若继续发展,将危及生命。不得已只能进行截肢。然而,截肢也只能暂时缓解。

为娅娅进行治疗的北京大学第三医院骨科的李子剑医生说,娅娅所患的骨溶解症是一种非常罕见的疾病,主要症状就是骨骼发生溶解,并最终消失。

李子剑医生表示,目前的专业文献上对该病的记录都是个案,难以系统研究。而他所在的北医三院骨科,在多年的诊疗中也仅仅遇到过两个病例。而医学界在目前阶段还没有一种有效的方法对其进行治疗。此前她曾接受过关节移植手术,但并没有阻止病情发展。此次感染也与之前的手术有关。而此次截肢手术中,医生们又祛除了一部分病变的组织,但仍没能从根本上进行控制。医生们发现,娅娅体内发生病变的骨骼已经不只局限于髋骨部位,开始向其他地方蔓延。

刘娜娜希望能得到好心人的帮助,但更希望能有人提供线索,找到可以治愈妹妹的手段,“这是我最后的希望。”

骨溶解症

骨溶解症,又称大块骨质溶解症,中医称“鬼怪骨”,西方则称“幽灵骨”。这种病症在国际上极其罕见,病因和发病机理都不清楚,一般认为可能与家族遗传、外伤、感染等有关。临床见过的病因只有三种:遗传、肿瘤和辐射。没有种族及性别差异,多发于5至25岁的儿童和青少年。病人患部肢体柔软呈海绵状,勉强抬起来的患肢弯曲且无支持力。

曾有媒体在2003年报道病例称,一新疆男孩患骨溶解症,短短三个月,男孩的右侧锁骨就消失了。而当时,全世界总计只有200余个病例。

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