罕见病百科

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中国罕见病救助工程一览

2015-05-20 17:26:09 本文行家:杉杉0912

和国外相比,我国罕见病相关政策法规还很欠缺,本文主要是对我国罕见病的救助工程项目进行汇总,希望为罕见病患者提供一些切实可行的帮助,欢迎广大网友提供最新消息,完善我们的信息,关注罕见病,贡献自己的一份力量。

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1、中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目

2015年1月中华慈善总会拜耳医药保健有限公司共同设立“中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目”。项目旨在通过中华慈善总会、地方慈善机构、医疗保险和患者共同承担血友病治疗的模式,帮助中国甲型血友病患者获得拜科奇的治疗,提高血友病患者的生活质量。

援助对象:符合拜科奇适应症的患者;使用过拜科奇治疗并获得明确疗效且没有严重不良反应;经济上有困难的中国大陆患者。因为援助资金有限,满足上述条件并不等于一定能得到援助。

2、中华慈善总会思而赞慈善赠药项目

2008年12月,中华慈善总会与美国健赞公司签署了“中华慈善总会思而赞慈善赠药项目”协议,共同开展中国罕见病患者救助计划。2009年7月,思而赞慈善赠药工作由世界健康基金会正式转交至中华慈善总会。已完成各项准备工作,近百名戈谢氏病患者已陆续开始医学复查与首次取药。

中华慈善总会专门成立了罕见病救助办公室。项目在为130余名戈谢氏病患者发放思而赞药物的同时,将进行罕见病社会宣传和知识普及,募集罕见病救助基金,推动罕见病救助政策研究,以促进社会对罕见病的认识,帮助中国罕见病患者得到长治久安的医学救助。

3、中华慈善总会格列卫全球患者援助项目

格列卫全球患者援助项目是瑞士诺华制药有限公司捐赠格列卫药品帮助困难患者的药品援助项目,其援助对象为贫困的慢性粒细胞白血病患者、急性淋巴细胞白血病患者以及恶性胃肠道间质瘤患者。

格列卫项目覆盖了全球80多个国家,约有5万名患者在获得项目的救助。2003年9月“格列卫全球患者援助项目”在中国正式启动,截止2013年9月底,累计接受格列卫捐赠药品按市场价格共计人民币143.91亿元,项目累计救助患者29891人。在全国有超过1200位项目注册医生为项目提供医学支持,在全国设立了50个援助药品发放点。格列卫患者援助项目2009年获得国家民政部颁发的“中华慈善奖”。

4、中华慈善总会微笑列车项目

中华慈善总会与美国“微笑列车”的合作开始于1999年初,当时,双方达成协议:由美国“微笑列车”出资,中华慈善总会负责组织实施,为我国贫困的儿童唇腭裂患者进行初期矫治手术。

此项工作已经发展成为一个集慈善、民政、医疗多部门大协作的全国性慈善项目。它的手术地区已经从最初的4个省的4家医院拓展到全国30个省、市、自治区的140多家医院,手术患者的年龄也从最初的贫困儿童扩大到40周岁的贫困成年患者,且已有8万余名贫困患者完成了唇腭裂的初期矫治。由于此项目涉及面积广,救助人员多,操作规范,社会效益好,于2005年获得国家民政部颁发的“中华慈善奖”荣誉。

5、中华慈善总会多吉美患者援助项目

2007年4月中华慈善总会与拜耳医药保健有限公司共同设立了“中华慈善总会多吉美患者援助项目”。该项目旨帮助不能手术的晚期肾细胞癌患者和无法手术或远处转移的肝细胞癌患者有机会获得多吉美的治疗,使已经在多吉美治疗中获益而不能继续负担治疗费用的患者继续获得多吉美的治疗。                         
多吉美援助项目截止到2014年12月底,累计援助患者19574人。多吉美项目在全国省(市区)设立了43个发药点,在427家医院中已经有1039名项目注册医生。

6、中华慈善总会万他维患者援助项目

2008年5月中华慈善总会与拜耳医药保健有限公司共同设立了“中华慈善总会万他维患者援助项目”。该项目旨在帮助中国肺动脉高压患者获得万他维的治疗,延长生存,提高患者的生活质量。

项目于2008年5月正式启动,截止2014年12月底,累计援助患者849人,其中低保患者26人。该项目在64家医院中已经有94名项目注册医生。在全国省、市设立26个发药点。

7、中华慈善总会威高爱心工程

2006年3月,中华慈善总会启动了“威高爱心工程”,携手威高骨科公司并联合部分医院,为贫困的脊柱侧弯患儿提供优质低价的服务,从而为患有脊柱侧弯的儿童带来福音。威高骨科公司每年计划捐赠价值500万元以上的脊柱内固定材料用于100例以上的儿童侧弯矫形,并计划捐赠更多的脊柱及创伤内固定材料扶助其他骨科病人。

8、中华慈善总会百胜慈善医疗济困行动

2007年12月,中华慈善总会与意大利百胜公司合作,在中国地区开展了名为“百胜慈善医疗济困行动”的慈善活动,通过中华慈善总会向中国地区捐赠1000台最新研制的超声诊断设备,每台市场售价100万元人民币。

9、中华慈善总会白血病患者援助计划

2008年4月28日,由中华慈善总会创立的“健行天下-白血病患者援助计划”在北京启动。援助计划将通过提供免费药品等方式救助白血病患者,对无力自救者实施慈善援助。

中华慈善总会与浙江海正药业继续合作开展“白血病患者援助计划”,共计划发放价值5000万治疗白血病的药品,接受援助患者达49人次。

10、中华慈善总会罕见病救助公益基金

2009年12月23日,中华慈善总会罕见病救助公益基金启动会暨新闻发布会在北京中华慈善总会会议厅举行。

罕见病救助公益基金旨在支持和援助血友病等罕见病患者。建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队,提高社会对罕见病的认识和了解,呼吁社会各界对罕见病患者的关爱与支持,帮助罕见病患者身心健康的改善,促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。罕见病救助基金将用于罕见病的科普教育、患者生活和医疗援助、患者艺术活动的组织、相关科学研究等活动。

这项基金将面向社会募集,用于罕见性遗传病的科普教育、患者的生活和医疗援助、相关科研活动等。美国生物制药企业健赞公司向基金捐赠200万元人民币作为启动资金。

11、中国儿童罕见病救助基金

2014年12月26日,中华社会救助基金会中国儿童罕见病救助基金在中国儿童中心举行了启动仪式。中国儿童罕见病救助基金,是国内第一家关注儿童罕见病救助的专项公募基金。

中国儿童罕见病救助基金宗旨:本着为了一切孩子,特别是罕见病患儿,让他们开悟潜能、分享快乐、拥有信心。关注并支持其他罕见病救助组织的生存和发展;关注并救助城乡罕见病儿童特困群体;关注并帮扶儿童罕见病家庭成员就业和创业;关注并参与推动国家层面儿童罕见病及罕见病相关政策和法规出台;广泛开展在罕见病方面的国际交流与合作;从而推动儿童罕见病社会救助事业的发展,促进社会和谐。

12、瓷娃娃罕见病关爱基金

瓷娃娃罕见病关爱基金是2009年8月由瓷娃娃关怀协会发起,在中国社会福利教育基金会正式成立的专项基金,主要开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会关怀等工作。也是国内第一个罕见病救助基金。

13、铜娃娃慈善公益基金

由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心与肝豆状核变性罕见病关爱协会发起设立的铜娃娃慈善公益基金于2014年7月15日正式挂牌运行!该基金是中国首支肝豆状核变性罕见病公益性救助基金,也是中华少年儿童慈善救助基金会属下的第一支罕见病公益基金。

铜娃娃慈善公益基金致力于全国境内0——18岁贫困肝豆罕见病的大病救助,所募集的善款全部用于肝豆患儿的疾病救济,并以此而搭建起肝豆状核变性罕见病的倡导、宣传和医疗、心理救助平台,团结、互助广大肝豆病友群体,公平、正义,推动肝豆状核变性的救助和政策进步。

14、“限量天使”罕见病医疗救助项目

“限量天使”罕见病医疗救助项目是由罕见病发展中心(CORD)联合北京天使妈妈慈善基金会共同发起,并联合中国罕见病组织网络成员机构针对罕见病群体开展的救助项目,该项目仅针对困难家庭0-18岁的罕见病患者进行紧急性、必要性的救助。

15、小天使基金

为凝聚社会爱心,救助千千万万个像小海栋一样来自贫困家庭的白血病儿童,中国红十字基金会倡导建立我国第一个救助白血病儿童的专项基金——“小天使基金”,以所募善款专项用于救助家庭贫困的白血病儿童。

16、嫣然天使基金

目前,中国有240万名唇腭裂孩子,不少家庭贫困的唇腭裂儿童没钱治疗,只能以一个残缺的形象面对社会和世人。根据我国出生缺陷检测中心对全国31个省、市、自治区466所医院每年40万-70万新生儿的检测结果显示,1988年-1992年非综合性唇腭裂发生率为1.625‰,其中唇(腭)裂发生率为1.4‰、腭裂发生率为0.225‰。针对这种情况,李亚鹏表示:“这是我最想去帮助的一个群体。”

17、玉米爱心基金

为了支持和推动中国红十字基金会“红十字天使计划”的实施,在李宇春的支持和众多玉米的建议下,2006年中国红基会设立了我国第一个由歌迷捐设和命名的专项基金——“玉米爱心基金”。这是玉米的爱心创造,也是中国红基会的公益创新。对象主要是白血病儿童或用于其它重大疾病救助项目。

18、成长天使基金

为了填补在儿童成长过程中关于健康生长发育教育的空白,帮助那些因经济条件限制而无法实施治疗的孩子健康成长,并呼吁社会、学校和家长对孩子的生长发育给予重视;中国红十字基金会设立“成长天使基金”,通过募集社会爱心捐赠,资助我国贫困家庭生长激素缺乏症患者改善身高状况,支持国内生长激素缺乏症预防检测项目,为提升中国少年儿童生长发育健康水平做出贡献。对象主要是生长激素缺乏矮小患者(如侏儒症)。

19、东方天使基金

为专项救助贫困重症再生障碍性贫血患儿,中国红基会拓展了红十字天使计划大病救助的范围,正式启动“东方天使基金”。基金的资助对象为14周岁以下、家庭贫困、患重型再生障碍性贫血的儿童,患儿法定监护人可作为申请人向东方天使基金申请资助。

20、合生元母婴救助基金

为了能吸引更多的社会力量参与到这项公益活动中来,红十字基金会与合生元公司达成协议,以300万元作为种子基金,成立“红十字天使计划—合生元中国母婴救助基金”。该基金将通过创新的理念、机制来管理和运作,把基金作大作强,让更多贫困家庭母婴及重症儿童得到救助。对象主要是白血病先天性心脏病和其他重症。

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