罕见病百科

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互动百科邀您一起,关爱罕见病!

2015-04-24 15:44:06 本文行家:lynn1017

无论是罕见病概念的普及,还是对治疗的关注,都能带给他们无限的希望和可能,互动百科邀您一起,关注罕见病,让爱传递!

近日,互动百科志愿者为几种常见罕见病绘制了漫画,早衰症、血友病、渐冻人、脆骨症、白化人,志愿者表示,我们的关爱就是他们生活的动力,同时,百科君也会将这份关爱传达给罕见患者,这种关爱,人人有责!自从2015年,互动百科已经发动多起关爱行动,通过词条、漫画、行动等多种方式,与患者温馨牵手、深度交流!

早衰症
血友病
渐冻人
脆骨症
白化病

互动百科《每周一科普》栏目,为大家详解罕见疾病基本信息,这几幅漫画描述了几类特殊人群:

早衰症,身体衰老的过程较正常快5至10倍,患者样貌像老人,器官亦很快衰退,造成生理机能下降;属于世界罕见遗传病 。

血友病又被称作“欧洲皇室病”,根据国际流行病学统计,血友病发病率为1/10000左右,几乎均为男性。

脆骨病是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病,具有遗传性和家族性,但也有少数为单发病例。

渐冻人,肌萎缩性侧索硬化症,四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩,临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。

白化病,患者视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。白化病属于家族遗传性疾病,为常染色体隐性遗传。

地球上每一万个人中,就有六到十个罕见病患者。有专家称,我们每个人都带有罕见病的基因缺陷,从这个角度说,任何人的基因都有“病”。目前,中国罕见病总患病人口约为1644万,95%没有治疗方法。同在生命的起跑线上,他们,却无法坚持!

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lynn1017毕业于河北大学,新闻与传播专业硕士,曾在《大众文艺》、《现代企业文化》等杂志发表专业论文。